与孤独症抗争20年，泉州妈妈带着她的“星青年们”来杭州圆梦|天天视讯

四月的杭州，满城飘着淡淡花香，一个特殊的“旅游团”出现在西子湖畔——这是一群“来自星星的孩子”，受阿里公益的邀请，从福建泉州组团来春游。

这场春游来之不易，也是机缘巧合。

△来自泉州的“星孩们”在西溪湿地坐游船。

(资料图片仅供参考)

今年初，“星妈”陈美蓉获颁阿里巴巴公益榜“公益之星”荣誉，因为她无法离开孩子们，阿里巴巴公益的工作人员专门去了泉州送奖状，在接触中，可爱的孩子们无意中谈到想出门春游，想来杭州。

4月20日，由中国记协新媒体专业委员会指导、北京师范大学中国公益研究院提供学术支持、阿里巴巴公益提供公益支持的中国新媒体公益研修班第二期在杭州启动。本期主题为“新媒体、新公益、新力量”。作为一线公益领域代表人物的陈美蓉，是这次研修班的嘉宾之一，专程来给大家“上课”。

于是，阿里公益的工作人员决定乘此机会帮泉州的孩子们还有陈美蓉圆梦，一起来春天的杭州“圆梦”吧。

西湖边，钱塘江畔，阿里园区内……孩子们留下了一路笑容。其实，为了能让这些“来自星星的孩子们”长久拥有这样的美好生活，陈美蓉像个造梦师一般，已孜孜不倦地织梦二十年。

△陈美蓉在阿里公益墙自己的照片下合影。

一场感人的分享

“我仍然是一个失败的妈妈”

追“星”路上二十年，她一直是冲在时代前沿的妈妈：她创办的泉州市北斗星自闭症康复中心，是泉州首家自闭症专业培训机构；她先后为“星孩”们张罗起了书屋、农庄、咖啡吧，以及现在的“星青年”菜鸟驿站，从康复性训练到辅助性就业，一直都奔着一个目标，那就是让孤独症孩子们融入社区，走向社会，能过上“有尊严、有质量”的生活。

“我仍然是一个失败的妈妈。”分享课上，陈美蓉的第一句话打动了在座的媒体人。

△在中国新媒体公益研修班上分享，获得众多媒体关注。

“一路走来经历过很多苦，回头看是很难受的，也不想再提。我更想说的是现在，我依旧很‘失败’。”在陈美蓉眼里，对孤独症孩子的帮助是无止境的，孩子仅有小时候的康复训练远远不够，他们总会长大，离开“学校”后还是得想办法走入社会，学着去“工作”，努力让人生“有事做”才行，而不是面临无处可去的困境。出路到底在哪里，她还在努力摸索，还在不断尝试着为尽可能多的孤独症孩子找到一些就业的可能性。

△在中国新媒体公益研修班上分享。

2021年，陈美蓉偶然与一位菜鸟驿站的站长聊天，发现驿站里的工作方式，与孤独症孩子的日常康复教育训练非常适配，便果断决定投入进来。她在咖啡吧旁边开了一家菜鸟驿站，招聘了4位就业辅导员，带着十几个孩子给周围的小区送起了快递。不觉间，快两年过去了，在辅导老师们的帮助下，从分拣、上架、理货、配送……每个环节孩子们都磨合适应得很不错，还经历了“双11”“年货节”等各种消费旺季的挑战，驿站甚至还为孩子们实现了真正的“就业感”——可以凭借自己的劳动领到工资，最多时一个孩子能有一两千元。“也许未来可以不用家长来养他们，他们自己能养活自己。”菜鸟驿站的模式，让摸索中的陈美蓉终于看到了一丝希望。 

一段有心的思考

“孩子一直是我的灵感” 

陈美蓉自己的“星孩”，是一对双胞胎。2003年，孩子们4岁的时候正式确诊孤独症，从此她开始为自己的孩子努力创造康复治疗的条件，同时也为更多类似的家庭排忧解难。孤独症培训机构对专业性要求很高，陈美蓉请来美国的专家来培训老师，又把老师们送到外地去培训。

刚起步的时候投入不小，花光了积蓄，又找亲友借来不少钱。好在机构很快得到志愿者的关注，以及各方的资助，一步一步运营到今天。 

二十年来，“北斗星”培养了不少有特长的孩子：唱歌、画画、弹钢琴、做手工、十字绣……他们多才多艺，作品精美。这次来杭州春游，为感谢阿里团队给他们圆梦，15个驿站孩子们不仅带来了亲手绣的抱枕、美术画作为礼物，还准备了要表演的合唱，格外用心。

在带着孩子们参观体验过杭州市杨绫子学校的特殊教育后，陈美蓉思考的依旧是“星孩”们未来的出路，“杨绫子学校把学生的很多作品做成了文创，我们也可以试试，不能埋没了孩子们的才华。比如我们就有个孩子画画很好，我建议他多画一些泉州的城市地标，也许能做出一些泉州文创。”

△到杭州市杨绫子学校参观学习。

而考虑到孤独症孩子的不同年龄阶段，陈美蓉的思考也更深入，探索的角度也更宽。

她说，现在针对小龄孤独症孩子的康复机构已经很多了，但针对大龄的孤独症青年，社会关注度还不够，就业出路很少。“我是跟着我的孩子一起成长的，孩子一直是我的灵感。现在孩子大了，我也相应地注意到这些问题。”

近年来，陈美蓉还筹备了一所“星福之家”，主要是想托养大龄、重度孤独症的孩子，甚至，陈美蓉还设想说，未来可以让大龄、轻度孤独症的孩子在“星福之家”扮演护工的角色，一起参与照顾托养儿，“当护工还可以领工资啊，这未尝不是一种辅助性就业的方式。”

一个激动的计划

“我希望能让家长们看到更多希望”

“星青年”菜鸟驿站创办至今，驿站的业务量从小区一期拓展到二期，又拓展到沿街商户。最近，陈美蓉刚刚把驿站升级成专业站点，并开始设想着，再寻找几个社区，多复制几个站点过去，能接纳更多“星青年”的加入。尤其是这次带着“星青年”们及家属等一起来到菜鸟总部园区参观，并在总部的菜鸟驿站进行学习培训，陈美蓉了解到原来她的“星青年”菜鸟驿站还可以做更多升级，她尤其是对“24小时驿站”的未来憧憬不已。

在菜鸟园区，驿站站长王世清带着“星青年”们上手体验开放式驿站的快递入库、上架、整理等日常工作。看到来来往往取件的人，驿站工作人员轻松有条不紊的工作后，陈美蓉感叹道：“我们的驿站还是属于初阶，这次学到很多东西，回去后考虑开通开放式驿站的新功能。24小时营业的驿站，夜间无人值守，居民可以自助取件，不仅业务量可以提升，孩子们手上的活也能更易操作，工作效率更高。”她激动地设想道，如果能把“24小时驿站”落地回泉州，会极大地解决她目前遇到的成本问题和人手不够用的困境，届时多拓展几个小区，每个小站点配一个老师或家长、带上三个孩子就可以运转了。

△参观菜鸟总部园区，体验学习24小时驿站。

更重要的是，菜鸟驿站让陈美蓉看到了孩子们的一点一点改变，他们一点一点融入到了社区生活中，基本的生存能力有了，自信心也有了。社区居民、物业等也都渐渐习惯了这群特殊的“快递小哥”。

陈美蓉说，驿站能挣钱当然最好，但这一切并不是只为了挣钱，是希望社会普遍对“星孩”能包容，能接纳。“更重要的是，希望我摸索的这个模式能复制下去，能让家长们看到更多希望——孤独症孩子长大后，是可以‘工作’的，可以更好地生活，可以融入社区。”

陈美蓉和孩子们的杭州之旅，也是一次“融合”之旅，参与其中的，除了热情的阿里巴巴志愿者，还有媒体公益人、杭州市杨绫子学校的师生等。同陈美蓉的想法一样，这次杭州行，她的分享引来不少媒体代表的关注，都希望能从陈妈妈的摸索过程中看到可持续性，把她的经验复制到更多城市，让更多“星青年”受益。正如不久前在北京举行的第七届中国公益年会上，陈美蓉获评2022年度公益人物，对她的颁奖词是这样说的：“授人以渔，她帮‘星青年’实现自我价值。愿他们继续努力发光，照亮自己和更多人的人生。”

△阿里员工志愿者和孤独症孩子小威在西溪湿地游玩。

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